خانواده کانادایی­ که به زودی فرزندانشان نابینا می­ شوند به سفر دور دنیا می­ روند

Published on September 12, 2022

یک زوج کانادایی، Edith Lemay و Sebastien Pelletier، که فرزندانشان به یک بیماری ژنتیکی نادر به نام رتینیت پیگمنتوزا (retinitis pigmentosa) که باعث از دست دادن یا کاهش بینایی در طول زمان می‌شود، مبتلا می ­باشند، تصمیم گرفتند تا با فرزندانشان به دور دنیا سفر کنند.

لمی (Lemay) می‌گوید: «هیچ کاری واقعاً نمی‌توانید انجام دهید، در حال حاضر هیچ درمان یا درمان مؤثری برای کاهش سرعت پیشرفت رتینیت پیگمانتوزا وجود ندارد. ما نمی­ دانیم چقدر سریع پیش می­رود، اما فکر می کنیم که آنها در اواسط زندگی خود کاملاً نابینا می‌شوند.»

هنگامی که آنها با این خبر کنار آمدند، توجه خود را بر کمک به فرزندان خود متمرکز کردند تا مهارت­هایی را که برای طی کردن مسیر زندگی خود نیاز دارند، ایجاد کنند.

وقتی متخصص آنها به او پیشنهاد کرد که فرزندان خود را با “خاطرات بصری” درگیر کند، لمی (Lemay) ایده ­ای به ذهنش رسید.

او توضیح می­دهد: «من تصمیم گرفتم یک فیل را در یک کتاب به آنها نشان ندهم، بلکه آنها را به دیدن یک فیل واقعی ببرم و حافظه بصری آنها را با بهترین و زیباترین تصاویری که می­توانم پر کنم.»

از این رو این زوج برنامه‌ریزی کردند تا یک سال را با بچه‌هایشان به دور دنیا سفر کنند و شروع به پس ­انداز کردن برای این هدف خود کردند.

آنها سفر خود را از نامیبیا (Namibia) آغاز کردند. به نظر آنها سفر چیزی است که از طریق آن می­توان انعطاف ­پذیر بودن نسبت به مسائل مختلف را هم یاد گرفت.

آنها روی زندگی در لحظه تمرکز کرده ­اند و “انرژی خود را برای چیزهای مثبت صرف می­ کنند.”

«امیدواریم علم راه حلی پیدا کند. اما می­دانیم که ممکن است این اتفاق بیفتد، بنابراین می­خواهیم مطمئن شویم که بچه ­های ما برای رویارویی با این چالش ­ها آماده هستند.»