Published May 14, 2022
نوما هماش (Nouma Hammash)، ۳۹ ساله که ساکن تورنتو می‌باشد در امارات متحده عربی بزرگ شده است. او از سنین جوانی مبتلا به آتروفی عضلات نخاعی (SMA) شد و بیشتر عمر خود را با از دست دادن توانایی عضلات خود گذرانده است.
وی در مصاحبه‌ای اعلام کرد این بیماری مانند یک مرگ تدریجی می‌باشد. SMA یک بیماری نادر ژنتیکی است که بر نورون های حرکتی بدن تأثیر می گذارد و با گذشت زمان ماهیچه ها ضعیف و منقبض می شوند.
هماش در سال ۲۰۱۶ به کانادا نقل مکان کرد و اکنون از بیمارانی با شرایط مشابه حمایت می‌کند. با این حال، از زمان ورود هامش به کانادا، وضعیت او بدتر شده است و هنوز برنامه درمانی موفقی پیدا نکرده است.
در ژوئن (June) ۲۰۱۷، داروی اسپینرازا (Spinraza) برای بیماران SMA از بهداشت کانادا تأییدیه گرفت، اما هزینه این دارو بدون بیمه یا حمایت دولتی، حدود ۷۰۰۰۰۰ دلار است.
در حال حاضر، انتاریو به دلیل فقدان کارآزمایی‌های بالینی و داده‌های کنترل‌شده در گروه‌های سنی بالاتر، پوشش اسپینرازا را فقط به بیماران زیر ۱۸ سال ارائه می‌کند.
همه بیماری‌های نادر چالش‌های زیادی دارند، به‌ویژه بیماری‌هایی که فقط چند بیمار در کشور یا جهان به آن مبتلا هستند. بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص عقیده دارند سیاست‌های بیمه و مراقبت‌های بهداشتی کانادا با پیشرفت علم همخوانی ندارد.
